Ho una lunga esperienza di questa malattia, sia come mamma che come volontaria nel settore celiachia. Ho studiato, mi sono documentata sulla malattia celiaca, una malattia subdola a causa dei molteplici sintomi che a volte possono essere evidenti, altre perfino inesistenti, e le conseguenze delle diagnosi tardive, i rischi della contaminazione o di una dieta non rispettata in modo rigoroso, e la diffusa ignoranza sul tema.
Per questo ho deciso di mettere a disposizione di tutti quello che ho appreso, insieme alla mia esperienza.
La CELIACHIA è diventata la mia missione ed è per questo che continuo e continuerò a fare informazione perchè si possa arrivare a un mondo migliore per i celiaci.
Molte delle competenze apprese e divulgate nel mio libro, derivano dalla mia esperienza di madre di una ragazza celiaca da vent’anni, ed anche dalla quindicenne attività di volontariato fino a giugno 2022 all’interno dell’Associazione Italiana Celiachia Emilia-Romagna.
Simonetta Mastromauro
La mia vita professionale è iniziata con la gestione di uno studio medico. Cambiata con l’arrivo di mia figlia, in particolare con l’arrivo della “tanto amata” celiachia. Da allora, ho dedicato anima e corpo al volontariato e alle problematiche che questa patologia può generare nel contesto sociale perchè queste non diventassero limitanti per mia figlia e per tutti i celiaci, in particolare per i bambini e gli adolescenti, migliorandone così la qualità di vita.
Fare volontariato molte ore al giorno, per anni, non mi ha fatto affatto rimpiangere il mio incarico precedente, anzi, i riscontri positivi avuti dai celiaci e dai loro genitori, mi hanno ripagata di tanti sacrifici fatti.
E’ importante per me condividere con voi le tappe del mio percorso di volontariato perchè possiate iniziare a conoscermi.. Chissà…magari stimolerò anche in voi il desiderio di dedicare un po di tempo a questo servizio.
Di seguito il mio percorso:
“Tutti a tavola insieme” è il titolo della presentazione del progetto che potrai a Uno Mattina Rai1 nel 2015
Attualmente, dedico le mie forze (sono super attiva) alla diffusione della conoscenza della celiachia e delle buone pratiche quotidiane, importanti e basilari per la salute dei celiaci a e per tutto il mondo che ruota attorno a loro, inteso come la rete dei familiari, amici, conoscenti, maestre, compagni di scuola ed i loro genitori, degli operatori del mondo della ristorazione. Contribuisco a fornire informazioni alle istituzioni, le diffondo anche attraverso i media, i social, e i canali televisivi come Raiuno: sono stata ospite per cinque giorni, dal 20 al 24 giugno 2022, a Uno Mattina Estate ed insieme a loro ho organizzato una maratona Celiachia, richiamando con successo l’attenzione di tutto il pubblico italiano, celiaci e non, al punto da ripetere un’altra puntata il 6 settembre 2022.
Simonetta Mastromauro da Antonella Clerici
Il mio atteggiamento è, e sarà sempre , accompagnato da un sorriso nell’atto di innalzare il velo di pesantezza che di solito è attribuito a questo tema, insieme alla speranza di infondere serenità e di aiutare a trovare soluzioni.
La celiachia è una malattia ancora sottovalutata, poco conosciuta che, addirittura, a volte viene scambiata per una moda, svilendo così la serietà della patalogia e mettendo a rischio la salute del paziente. Ho deciso, quindi, di accendere i riflettori su questo tema con tutte le mie forze, per diffondere informazioni corrette e condividere la mia esperienza, non solo dal punto di vista della malattia, ma anche da quello dei comportamenti corretti.
Celiachia dalla A alla Z – Simonetta Mastromauro
Nel mio libro, troverete l’indicazione chiara e precisa della malattia celiaca, la spiegazione degli alimenti sicuri, vietati e a rischio; come fare la spesa; come organizzare la dispensa e la tavola; un manuale sull’utilizzo degli elettrodomestici, delle pentole, delle stoviglie e degli attrezzi da cucina; come accogliere un celiaco a casa per pranzo/cena o invitarlo a mangiare fuori casa; come organizzare una festa di compleanno, delle cerimonie; come organizzarsi a scuola; consigli per i professionisti del settore dell’alimentazione e consigli per i viaggi all’estero.
La celiachia non deve rappresentare un limite, soprattutto nel contesto sociale, anzi informasi e informare gli altri, renderà i celiaci abili nel doversi destreggiare in ogni situazione.
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