L’inizio di tutto
Vi racconto una storia triste, una come tante altre che si consumano nel silenzio degli ospedali e nel dolore delle famiglie. Un giorno un ragazzo di quindici anni, dolce come il miele, decise di accompagnare il proprio padre ad una visita oculistica. Strada facendo, il padre si rivolse al figlio chiedendogli se ci vedesse bene, e il ragazzo rispose che ultimamente la sua vista era molto peggiorata. Allora il padre decise di farlo visitare.
La prima diagnosi
L’oculista, molto attento, lo visitò per ben due ore. Comprese che l’occhio era perfetto e che il problema era dietro, avvisò il padre e lo aiutò ad entrare nel reparto di oculistica di un grande ospedale. Lì rimase ben venti giorni, che sono tanti per un tumore alla testa ancora da diagnosticare. A quel tempo i posti letto in neurochirurgia erano solo venti, fuori c’era la fila di persone che arrivavano da tutta Italia. Era difficilissimo avere un posto, un posto da miracolati, dicevano. Dopo venti giorni arrivò un posto in neurochirurgia anche per lui.
Il viaggio a Milano e la terribile verità
Lo mandarono in un grande ospedale di Milano dove possedevano la famosa risonanza magnetica, macchinario negli anni ottanta rivoluzionario e costosissimo. Per qualunque ospedale era un evento eccezionale all’epoca, e lui fu il primo ad andarci partendo da un ospedale esterno. Il fratello grande, durante il viaggio di ritorno in treno, guardava quelle lastre stupefacenti alla vista, pur non comprendendo nulla del male che vi era rappresentato. Diagnosticarono un tumore al cervello, ormai radicato in profondità.
L’operazione impossibile
Fece ritorno alla sua neurochirurgia in ambulanza e nei giorni seguenti perse la vista. Decisero di fare un drenaggio al cervello per togliere la pressione del liquido cerebrospinale che premeva sul nervo ottico. Il ragazzo riacquistò la vista. Passarono ancora giorni fino a quando decisero di operarlo per tentare l’asportazione del tumore cerebrale. Dopo due ore dall’intervento, uscì dalla sala operatoria il primo chirurgo dicendo ai genitori che il tumore era una massa molle e che sembrava venire via bene. Ad operazione conclusa, riferirono ai genitori che avevano fatto il possibile, ma che era talmente radicato nel cervello da renderlo inasportabile. Quindi al ragazzo diedero solo tre mesi di vita, mandando in disperazione tutti i familiari.
Il calvario della radioterapia
A quel punto fu indicato ai familiari di portarlo in un altro ospedale molto attrezzato per la radioterapia, si trattava di radiazioni sparate nelle zone tumorali. Cominciò un altro calvario mostruoso per il ragazzo. A quel tempo si usava il pennarello ed un metro da sarta per segnare sul corpo i punti da irradiare. Potete immaginare la grossolanità dell’irradiamento, pensando che oggi è effettuato da raggi laser molto precisi. Dopo una lunga serie di radiazioni, il ragazzo perse tutti i capelli che mettevano in evidenza tutte le cicatrici sulla testa. La perdita dei capelli per lui fu uno dei drammi peggiori, lo so fa sorridere, ma fu così, come per il mancato conseguimento della patente di guida che aveva iniziato da perfettamente sano, poi bloccato da ammalato, cosa che lo portò ad una forte depressione di inferiorità verso i suoi coetanei.
Il Natale nella neve e il viaggio della speranza
Arrivò il Natale e siccome era debilitato, era vietato al tempo uscire dall’ospedale, ma i medici per lui, dopo rigorose istruzioni, lo fecero tornare a casa per pochi giorni per permettere alla famiglia di ritrovarsi unita durante quel calvario terribile. Nel frattempo arrivò una nevicata di proporzioni storiche, tutta la viabilità bloccata per due settimane. Il ragazzo doveva assolutamente tornare in ospedale, pena un aggravamento del tumore. Partirono in taxi, ma dopo venti chilometri di buche spaventose nel ghiaccio, il tassista alzò bandiera bianca e tornò indietro.
Il giorno dopo i genitori decisero di portarlo in treno, che arrivò quasi nella stazione di destinazione ma rimase fermo al freddo per un paio di ore a causa di un guasto in stazione. Il padre chiamò il capotreno, spiegò che il figlio era in pericolo di vita e che aveva assolutamente bisogno di riprendere le cure, che non poteva prender freddo pena la morte. A quel punto, con il centro di controllo della stazione ferroviaria, decisero di fare una cosa molto pericolosa: fecero spostare dei treni fermi in stazione per permettere a questo treno di giungervi e poter scaricare il malato. Così fecero, rischiando la collisione con un treno in transito ad alta velocità. Sembrava di essere in un film, invece era tutto reale. Per fortuna tutto andò bene. A ricevere il ragazzo malato c’erano già due portantini con barella e tanto di ambulanza. Il ragazzo, sotto la sua sciarpa, mangiava di nascosto una merendina sorridendo al padre.
La sindrome di Lyell e il miracolo delle due settimane
Lo caricarono di urgenza in ambulanza per portarlo in ospedale, ma il viaggio fu spaventoso. Le strade erano completamente allagate, circa quaranta centimetri di acqua ovunque a causa della neve che già si stava sciogliendo. Ricominciarono le terapie con il supporto giornaliero della madre che viveva in una pensione per assistere il figlio, ma un giorno accadde un imprevisto spaventoso.
Il telefono squillò a casa dei genitori, rispose il padre appena tornato da un durissimo lavoro. Il primario lo informava che il figlio giaceva nel reparto dermatologico in quanto aveva contratto anche un morbo raro, la sindrome di Lyell. Dissero che vi era un caso ogni cinquant’anni e che giaceva in stato comatoso, in pratica ne aveva per poco a suo dire. La sindrome di Stevens-Johnson è una rara, grave malattia in cui la pelle e le mucose reagiscono duramente a un farmaco o a un’infezione. A quel punto il padre partì per raggiungere moglie e figlio in ospedale.
Il figlio giaceva avvolto come una mummia in garze imbevute di un unguento per tenere morbida la pelle. Le medicazioni furono spaventose, presentava ustioni del massimo grado su tutto il corpo esclusi i palmi delle mani e dei piedi. Bolle nella pelle spaventose che scoppiavano con la fuoriuscita di sangue e pus. Un inferno per la madre che tutti i giorni partecipava alle medicazioni e che in continuazione tamponava il sangue sul viso rimasto libero dalle garze. Il problema era che non aveva queste piaghe solo esternamente, ma anche dentro tutto il corpo ed organi compresi, un dolore inimmaginabile per lui. In sole due settimane il ragazzo non solo uscì dal coma, ma cambiò completamente pelle in barba a tutti i pronostici.
I sabati in ospedale e il peso di essere “fortunati”
Ogni sabato i fratelli ed il padre andavano a trovare il ragazzo. Durante la settimana si lavorava perché i soldi non bastavano mai, il padre aveva deciso di vendere la casa pur di tentare l’impossibile. Ogni settimana nel letto a fianco al ragazzo malato cambiava il compagno di letto, infatti il figlio più grande faceva sempre segno alla madre: “Ma quel ragazzo? Che fine ha fatto?”. E la madre, chiudendo gli occhi e scuotendo la testa piegandola su un lato, lasciava intendere che aveva fatto una triste fine, perché la maggior parte, se non morivano in ospedale, tornavano a casa ma da spacciati per sempre. I genitori degli altri pazienti, prima di andarsene, guardavano la madre del ragazzo ammalato come una fortunata, una miracolata perché aveva raggiunto il quinto anno di malattia da vivo, cosa che come genitore ti fa morire dentro, perché da un lato ti senti felice, dall’altro ti senti vergognare e morire dentro. Una visione ed una situazione che ti distrugge moralmente dentro piano piano, portandoti a vedere ed interpretare la vita in modo differente.
La verità sulle radiazioni
Finalmente si fece l’ultima visita del quinquennio, dove il neurochirurgo si lasciò scappare una cosa terribile. Disse che il ragazzo malato, a causa delle fortissime dosi di radiazioni – purtroppo per salvarlo avevano tentato il tutto per tutto visto che aveva solo tre mesi di vita – aveva le cellule come quelle di un ottantenne, spiegando che oltre le cellule cattive venivano uccise molte cellule buone, ma quelle che sopravvivevano invecchiavano mostruosamente. A quel tempo i medici si guardavano bene dal fare certe affermazioni.
Gli anni di illusoria normalità
Il ragazzo per un certo periodo riuscì a vivere quasi da autosufficiente in tutto, ogni tanto rischiava di cadere per le scale a causa del scarso controllo del corpo dovuto al tumore che si stava estendendo anche alla colonna vertebrale. Per alcuni anni i suoi genitori si illusero di aver salvato il proprio figlio. Una sera un amico di famiglia riferì di averlo visto per strada camminare e finire all’improvviso in terra proprio durante la fiera. Si pensava fosse inciampato, ma questa persona riferiva che era proprio caduto all’improvviso.
L’elettromiografia e l’ultima promessa
Il ragazzo malato mai aveva pianto, mai si era lamentato di nulla durante tutto questo martirio. Mai. Finché alla fine del quinto anno cominciarono i veri intoppi. Dopo controlli continui, si arrivò a quello dell’elettromiografia per la diagnosi delle malattie neurovascolari, il ragazzo cominciava a mostrare seri blocchi motori. Apertasi la porta, il macchinario dell’elettromiografia alla vista appariva con qualcosa di spaziale anni cinquanta, altamente tecnologico.
Entrarono padre e figlio malato, l’altro figlio rimase fuori su una panca in metallo verniciata di bianco, le classiche panche da ospedale degli anni cinquanta-sessanta. Dopo due ore su una panca scomodissima, la curiosità del figlio rimasto fuori diventò grande ed entrò per vedere cosa facevano. Vide il fratello essere penetrato a ciel sereno con aghi lunghissimi e di grande diametro spinti dentro la mano tra pollice ed indice, oppure nel piede nel lato esterno della caviglia. Il fratello entrato rimase paralizzato nel vedere continue penetrazioni nella carne ed il fratello malato che ritraeva la mano dal male. Tale vista fu sconvolgente, talmente sconvolgente da portare quasi allo svenimento il fratello che subito si apprestò ad uscire per sdraiarsi completamente sulla panchina per cercare di riprendersi. Tre ore di inferno così, una cosa indescrivibile veramente.
Mentre facevano questo esame, il medico che era di un ospedale che si trova a 100 chilometri da quello dove il ragazzo aveva ricevuto le radiazioni, disse al padre di ricordare benissimo il fatto accaduto cinque anni prima di un ragazzo che era stato irradiato per errore completamente con alte radiazioni. In pratica spiegò che suo figlio aveva ricevuto una quantità tale di alte radiazioni su tutto il corpo, dentro e fuori, come se lo avessero buttato completamente immerso in un bidone di olio bollente, praticamente fu bruciato vivo.
Alla fine della tremenda visita, il padre prese da parte suo figlio malato e gli disse: “Bamby, non ti preoccupare, questa per te è stata l’ultima visita. Non ti preoccupare, non te ne farò fare mai più”. La diagnosi fu che il tumore era ripartito ed era in metastasi, al ragazzo rimaneva poco per vivere.
L’ultimo anno e la morte lenta
L’ultimo anno per il ragazzo fu una morte crudele e lentissima. Ogni giorno peggiorava, divenne cieco, si paralizzarono tutti gli arti, perse l’uso della parola, aveva piaghe sull’osso esterno delle caviglie che arrivavano all’osso, che la madre disinfettava e medicava ogni giorno. A causa della mancanza di soldi si decise di chiedere aiuto anche alla sanità, cosa che per orgoglio personale e rispetto verso altri malati non fu mai fatto in precedenza. Vennero due medici per decidere se dare l’accompagnamento, uno dei due medici diceva che non la meritava, l’altro più giovane invece diceva: “Ma questo ragazzo è cieco e completamente paralizzato, come non possiamo darla?”.
Gli ultimi giorni
Dopo pochi mesi il ragazzo comunque ebbe un forte peggioramento improvviso di un pomeriggio, non rispondeva più ai contatti esterni, agitava la testa avanti e indietro e basta. In pratica andò in precoma, i genitori decisero di dormire con lui, capirono la gravità della cosa. Nella notte lui si svegliò e chiese da mangiare, per poi riaddormentarsi in un coma profondo. Il cuore cessò di battere il giorno seguente.
L’addio e il dolore infinito
Anche il dottore che lo aveva curato e seguito assiduamente, anche se abituato a vedere tanti malati morenti, pianse assieme ai presenti compreso il prete amico di famiglia. Il padre impazzì dal dolore imprecando contro Dio. Il prete, persona molto intelligente, gli disse che aveva ragione. Il fratello maggiore, vedendo un’amica di famiglia saltare addosso al fratello ormai morto che urlava “dobbiamo vestirlo prima che diventi freddo”, sbalzandolo come un pupazzo con la testa che ciondolava da ogni parte senza controllo alcuno, tra le lacrime gli teneva in mano i piedi ancora caldi. Loro sbalzavano il pupazzo e lui paralizzato teneva i piedi caldi del fratello perché non lo toccassero più. Non voleva abbandonare il fratello al suo triste destino.
Il senso di questo racconto
Vorrei spiegare il motivo di questo racconto. Innanzitutto non ha nessun intento di esibizionismo e nemmeno di ricerca di compassione. L’ho scritto di getto con le lacrime agli occhi, in una notte in cui il ricordo era più vivo che mai. Ho avuto l’esigenza di ringraziare pubblicamente di vero cuore chi ha amato ed ama tuttora mio fratello, anche se non ha partecipato attivamente all’evoluzione, che io ho percepito più come involuzione, della sua malattia. Un grazie particolare va alla sua Maestra Adriana Somenzi, che lo ha amato come un figlio, al Dottor Alessandro Tei un grazie infinito per essere stato sempre presente fino all’ultimo suo respiro, al Dottor Domenico Berardi per aver individuato il problema ed aiutato nel ricovero in oculistica a Parma, a Sara Bellini che spesso ha tralasciato le sue problematiche familiari per stare vicino a mio fratello, a Don Sandro sempre presente anche durante l’ultimo respiro, Rossana Lazzari, Stefano Filzoli, Vanni Sarzi Braga e famiglia e tutti gli amici di Massimino.
Sono vicino a tutte le persone che hanno subito o che subiscono questo oscuro viaggio. Mentre lo scrivevo, pensavo anche a tutti gli amici che ho perduto, a tutti gli amici che stanno vivendo una brutta malattia, ai genitori dei miei amici, alcuni dei quali vivono o hanno vissuto calvari da fantascienza oscura, e che sono pienamente consapevole del loro dolore di cui ho la massima comprensione.
Purtroppo le parole e i racconti non risolvono i problemi di chi sta male.